РИА Новости Украина
Алевтинка Приходько родилась с огромным лбом и дыркой в голове. Диагнозы ребенку врачи друг за другом набивали, как клеймо. Хуже всего – что страшные и ложные, пишет Иванна Рудишин.
Гидроцефалия, сидром Дауна, фразера, Пфайффера – все эти диагнозы каждый раз с новой силой обжигали сердце родителей девочки Юлии и Анатолия Приходько из Луцка.
"В родильном доме на нас вообще не обращали особого внимания. Тогда праздник был какой-то, так что наши проблемы отошли на задний план. Затем же называли кучу синдромов. Но все они со временем сводились к тому, что дочь умрет якобы от воды в голове", — рассказала Юлия.
К тому же, все эти страшные диагнозы ребенку ставили без проведения генетического анализа. Поэтому, когда Алевтинке было полтора года, родители повезли ее на обследование во Львов. Там тьму медицинских приговоров немного развеяли. Однако, утешить ничем не смогли. У ребенка – фронтальная дисплазия лица и черепа, краниостеноз. От рождения у девочки сужался череп из-за преждевременного сращения его швов. Это привело к замедлению роста и изменения формы черепа.
Поэтому, уже зная врага своего ребенка в лицо, родители бросились искать спасение, несмотря на страшные прогнозы врачей.
"Сначала узнала, что нам могли помочь в Киеве, но там брались только за детей до одного года, а Алевтине тогда уже было два. Это было неописуемое разочарование и отчаяние. Что уже поздно, сказали и в клинике в Минске", – вспоминает мама Алевтины.
Впрочем, перечитав множество форумов в Интернете, Юля нашла информацию о клинике в Москве. Несмотря на сложную военную ситуацию, решила написать письмо в Научно-исследовательский институт нейрохирургии имени академика Бурденко. С ответом не медлили. Написали немедленно везти ребенка в Москву на операцию.
Читайте и смотрите также: Инвалид-колясочник устроил одиночный пикет у метро "Левобережная" в Киеве
"Выбор был невелик — либо операция, либо смерть родного ребенка. Здесь ни одна мать долго бы не думала", – добавила Юлия.
Выросшие кости черепа не давали нормально развиваться мозгу. Поэтому Аля почти не росла и не набирала вес, хотя умственные способности соответствовали возрасту. Из-за веса, меньше 10 килограммов, тоненьких ножек и большой головы, девочка напоминала инопланетянку.
Первую операцию Алевтине сделали в Москве в августе прошлого года. Ее полностью оплатил российский фонд. Однако, несмотря на благожелательное отношение врачей, о том периоде Юлия и сама Алевтинка вспоминают с ужасом.
В течение четырех часов девочке в череп вставляли металлические конструкции – дистракторы для расширения черепа. Наружу же вывели дротики, которые в течение следующих четырех месяцев дважды в день надо было подкручивать отверткой.
"Ехали мы домой из Москвы в плацкарте. Денег на купе не было. Я вынула отвертку и кручу ребенку голову. Женщина в поезде упала в обморок, увидев это. А дальше начался кошмар – у Али открылось кровотечение. Все в крови, одни люди полотенца приносили, а другие – пьяные в поезде окна выбивали", – с ужасом вспоминает мама Алевтинки.
В течение следующих четырех месяцев трехлетняя Алевтинка ежедневно терпела боль и носила в голове железо. Плакать же Алевтинке – нельзя, потому что от рождения у нее грыжа животика. Но самое тяжелое, рассказывают родители, что дочь страдала не от физической боли, а от обид людей, которые раз за разом бросали в спину малышке жестокие высказывания.
Хуже всего, едва сдерживая слезы говорит мама Али, что не только дети обзываются до сих пор, но и взрослые. И аватаром называют, и уродом. А часто и фотографировать приходят, чтобы потом кого-то пугать. Ребенок, когда с улицы приходит, удивляется, если кто-то не говорил на нее плохих слов, а не наоборот.
Впоследствии там же в Москве Алевтинку прооперировали второй раз. Третью же операцию делать только в пять с половиной лет. Уже тогда намерены сделать полную реконструкцию черепа, переносицы, сблизят глаза. Есть надежда, но, к сожалению, нет гарантий, что эта операция будет последней.
"Не знаю, как еще полтора года вытерпеть. Потому что каждый день — вызов. Прежде всего — как оградить дочь от человеческой жестокости. В нашем дворе к нам уже привыкли, но как только выходим в другой — начинается ужас. Аля же хочет постоянного общения, просит завезти ее в парк, к детям. А я боюсь, потому что знаю, что потом обе будем страдать. А второе — боюсь, чтобы организм ребенка не нуждался в медицинской помощи, потому что тогда все только плечами пожимают, никто за нас не берется", – говорит Юлия Приходько.
К счастью, не так давно Алевтинку взяли в детсад №38. Так что пусть и полдня, но девочка имеет возможность общаться с детьми, развиваться. Дома же играет со старшей сестрой Даной, собачкой Ладой и котом Томом. Животных, к слову, подбросили семье под дверь их малосемейки.
Интеллектуальное развитие Алевтины, несмотря на физические недостатки, соответствует ее возрасту. Девочка рисует, складывает пазлы, рассказывает стихи, свободно разговаривает на украинском, русском языке, даже поет на английском. Более того, Аля полностью обслуживает себя сама. Может остаться одна дома, если нужно, взять с плиты или холодильника еду, помочь маме.
"Знаю, что таких детей часто отдают в детдома. Но разве это решает проблему? Это же и ребенку не помог выздороветь, и себя до конца дней возненавидел", – говорит Юлия.
Читайте также: Война за медицинскую реформу. Депутаты торпедируют министра
И, с улыбкой взглянув в сторону, где играет маленькая Аля, добавляет: "Она моя маленькая инопланетянка. Я буду бороться за нее до последнего".
